Cure palliative e Hospice, un tema che merita maggiore informazione
L’esperienza dell’INI Grottaferrata: “In 10 anni di attività assistiti più di 2000 pazienti e famiglie”.
Cure palliative e fine vita sono argomenti di cui, in Italia, si parla ancora troppo poco. Faticano a trovare spazi di visibilità e confronto, se non in tavoli tecnici. La causa, principalmente, è uno stigma culturale e sociale, duro da scalfire.
Un recente report (Time for Better Care at the End of Life) ha evidenziato come nei paesi dell’OCSE l’accesso tempestivo ad un’assistenza adeguata per il fine vita, per alleviare i sintomi come dolore, dispnea e angoscia, sia basso: è meno del 40% la percentuale di chi riceve cure palliative.
La situazione in Italia e il decennale dell’INI Grottaferrata
In Italia sono 307 gli hospice, per un totale di 3500 posti letto, “una distribuzione a macchia di leopardo sul territorio nazionale” – afferma Francesca Bordin, Responsabile del Dipartimento di Cure Palliative e Hospice dell’INI Grottaferrata che proprio l’11 novembre, Giornata nazionale delle cure palliative, celebra il decennale di attività “con un evento sobrio ma gioioso, in stile Hospice. In questi 10 anni – prosegue Bordin – abbiamo assistito oltre 650 pazienti in hospice e 1400 a domicilio, ma c’è ancora tanto da fare soprattutto per far comprendere, non solo ai pazienti ma a volte anche ai colleghi medici, quanto sia importante favorire l’accesso dei pazienti con prognosi negativa in percorsi assistenziali adeguati”.
Assistenza a pazienti e famiglie
Non solo i pazienti, ma anche le famiglie sono assistite in questo percorso complesso e doloroso. “La nostra assistenza è articolata ed è rivolta principalmente al paziente ma anche al suo nucleo familiare. Oltre agli aspetti sanitari, abbiamo cura della sfera emotiva, psicologica, spirituale, sociale e affettiva delle famiglie per dare dignità ad ogni giorno di vita”.
La storia di Roberta
Spiegare l’attività di un dipartimento di cure palliative e Hospice non è semplice e immediato. “Soprattutto per i non addetti ai lavori – conclude Bordin – le storie di esperienze vissute raccontano nel modo migliore ciò che facciamo. Un storia recente, che ci ha toccato molto, è quella di Roberta (nome di fantasia, ndr), una giovane e bellissima signora, moglie e mamma di una figlia adolescente. In situazioni come queste i familiari spesso diventano i primi assistenti, e i normali ruoli di marito e figlia subiscono forti e dolorosi cambiamenti.
Il nostro più grande successo è stato quello di dare assistenza a Roberta restituendo a lei la dimensione di mamma, consentendo alla ragazza di riappropriarsi del ruolo di figlia e di vivere la madre come tale, non come malata da accudire, e così al marito, fino all’ultimo”
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